Back to top

Moe van lyme?

Kroniek van een slepende oorlog

Sinds decennia bestaan er in de VS groeperingen die zichzelf 'lyme-geletterd' noemen, ze beschouwen hun kennis van de ziekte van Lyme superieur aan die van de gemiddelde arts.2 Een organisatie die deze alternatieve en controversiële visie sterk activistisch verspreidt,35 is de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS). Dit artikel zet alle controverses op een rij, met de versie van het lyme-geletterden (ILADS) tegenover de mainstream (Infectious Diseases Society of America, IDSA).

De ziekte van Lyme is een syndroom waarin een infectie door borrelia, een bacterie die via teken overgedragen wordt, zowel specifieke als aspecifieke klinische symptomen kan veroorzaken.1 Het meest voorkomende symptoom is de rode huidvlek (erythema migrans, EM), andere frequente lymesymptomen zijn artritis, carditis en een breed spectrum van neurologische symptomen (neuroborreliose).1 Niet-specifieke klachten zoals koorts, vermoeidheid en hoofdpijn, komen ook vaak voor.1 In de VS gaat het (bijna) uitsluitend om Borellia burgdorferi, in Europa komen ook B. afzelii, B. garinii en andere borrelia-soorten voor.2

ILADS gebruikt de term chronic Lyme disease voor gevallen waarbij de symptomen persisteren na antibioticatherapie.2,5 Een onbehandelde borrelia-infectie kan inderdaad chronisch worden, maar dat is het punt niet. De ILADS gebruikt de diagnose van chronische ziekte van Lyme ('chronische lyme') voor gevallen met lymeachtige symptomen zonder dat ze positief getest zijn op lyme.6,7 De IDSA heeft het daarentegen over post-Lyme disease symptoms.6-8 Hiermee wil de mainstream persistente lymesymptomen erkennen, maar voorwaarde is wel dat een borrelia-infectie ooit bevestigd is geweest met een biologische test.

Hoe vaak persisteert lyme?

Symptomen blijven inderdaad vaak lang duren na therapie bij patiënten met een bevestigde lymediagnose.1 Van patiënten die enkel een erythema migrans als specifiek symptoom hadden, klaagt 3 % tot 27 % over subjectieve symptomen na antibioticatherapie (gewrichtspijn, spierpijn, vermoeidheid, hoofdpijn, prikkelbaarheid, nekstijfheid en paresthesie). Bij patiënten met neuroborreliose ligt dat percentage nog hoger.1 Een recente studie vond dat 36 % van lymepatiënten na zes maanden nog steeds post-lymesymptomen had.9

De vraag is of deze klachten wel te wijten zijn aan een borrelia-infectie, omdat ze ook voorkomen bij mensen zonder lyme.1 Een aantal studies vond inderdaad meer subjectieve klachten bij behandelde lymepatiënten dan bij gezonde personen, andere studies dan weer niet.1 Bij longinfecties hebben patiënten ook zes maanden nodig om er volledig van hersteld te geraken.10

Overdiagnose

Volgens de ILADS hoef je dus niet positief getest te zijn op borrelia om de diagnose van chronische lyme te hebben. De mainstream erkent de diagnose van chronische lyme niet. Studies die chronische-lymepatiënten nader onderzocht hebben, vonden dat minstens de helft (50 % tot 88 %) nooit positief getest was geweest op lyme.6 Niet dat die patiënten niet ziek waren: vaak hadden ze fibromyalgie of cvs. Ook zaten er patiënten tussen met artritis, multiple sclerose, neuropathie en dementie, die onterecht het label 'chronische lyme' hadden gekregen.6

Over diagnose

Diagnose van lyme gebeurt standaard met een tweeledige test (enzyme-linked immuno sorbent assay + immunoblot), die aanwezigheid van antilichamen nagaat.1 Antilichamen tegen lyme verschijnen maar langzaam in het bloed: IgM-specifiek antilichaam vanaf een week en IgG-specifiek antilichaam pas na vier weken. Omdat in 70 % van de gevallen een EM-vlek verschijnt, is een test meestal overbodig. Bij deze patiënten verschijnen dus geen antilichamen na een resolute antibioticabehandeling.

Een tweede complicatie van de tweeledige lymetest is dat, eens het lichaam een immuunrespons heeft ontwikkeld, de antilichamen in het bloed aanwezig blijven, soms gedurende vele jaren na succesvolle behandeling.1 De tweeledige lymetest kan dus onmogelijk een nieuwe infectie onderscheiden van een oude infectie. In sommige Europese landen test 15 % van alle mensen seropositief op lyme; bij boswachters komt het heel erg vaak voor.

De lymediscussie draait dus grotendeels rond de tweeledige test, die inderdaad te wensen over laat.12-13 De stelling van IDSA blijft wel: in geval van een laattijdige ziekte van Lyme (met symptomen) zal de test bijna altijd positief uitdraaien.11

Een bacterie met vele gezichten?

Lyme-geletterden voeren aan dat de borrelia-bacterie van gedaante kan veranderen (cyste, L-vorm), zich in het lichaam kan verschansen en/of het immuunsysteem kan ontwijken.14,15 De mainstream stelt dat er nooit een link tussen een bepaalde gedaante en ziektebeeld is aangetoond.15,16

Een borrelia-infectie kan wel voortbestaan wanneer de patiënt onbehandeld blijft.1

Voor lymeartritis zijn inderdaad hardnekkige gevallen beschreven geweest waarbij een eerste kuur antibiotica geen genezing bracht; mogelijk gaat het om 10 % van alle gevallen van lymeartritis. Lymeartritis treedt bijna altijd op door een te late diagnose en behandeling, en verschijnt soms pas maanden tot jaren na infectie. Vroegtijdige behandeling kan lymeartritis dus voorkomen.

Het fenomeen van lymeartritis suggereert dat de bacterie zich in de gewrichten kan ophouden.1 Een van de vele speculaties daarvoor is dat resten van de bacterie ingekapseld zitten in de gewrichten, die een aanhoudende ontstekingsreactie veroorzaken. Borrelia is ook al enkele keren geïsoleerd geweest uit hersenvocht (zeven maanden na behandeling) en erythema-migrans-huidletsel (drie maanden na behandeling. Maar: er was geen eenduidig verband tussen aanwezigheid van borrelia in hersenvocht en (ernst van) symptomen.

Extra antibioticakuren?

Omdat de ILADS ervan uitgaat dat borrelia zich in het lichaam kan ophouden, raadt ze in bepaalde gevallen een langere antibioticakuur of meerdere antibioticakuren aan (herbehandeling). Herbehandeling is in vier placebogecontroleerde studies onderzocht; over de resultaten werd vervolgens een fel debat gevoerd.1 Terwijl twee studies geen voordeel gaven, zag een studie wel vermindering van vermoeidheid en een andere studie cognitieve verbetering.17

Sommige auteurs wijzen een extra kuur bij persistente vermoeidheid dus niet bij voorbaat af, maar waarschuwen voor eventuele risico's en de lage kosten-baten die uit de inconsistente studies blijkt.17 De mainstream raadt herbehandeling ten zeerste af vanwege de risico's.6

Antibiotica hebben desastreuze gevolgen voor de darmflora: iets dat in het debat altijd over het hoofd wordt gezien. Het kan zelf oorzaak zijn van niet-specifieke symptomen.1

Co-infecties

Een ander argument voor persistente symptomen is dat chronische lyme een meervoudige chronische infectie is, met naast borrelia ook mogelijke besmetting met Babesia spp, Anaplasma phagocytophilum en Bartonella henselae. Ook dit argument wordt verworpen door de mainstream: infectie met babesia geeft koorts en bartonella wordt niet door teken overgedragen.6 Niettemin, co-infecties komen geregeld voor en kunnen de symptomen van een bestaande borrelia-infectie verergeren.1 Veel hieromtrent blijft onzeker.

Andere controverses

ILADS-wetenschappers hebben in een publicatie gesteld dat lyme seksueel overdraagbaar zou zijn.20 Volgens de CDC is daar geen geloofwaardig wetenschappelijk bewijs voor.21 Lyme is dodelijk, beweren lyme-geletterden, terwijl officiële instanties bijna nooit meldingen hebben gekregen van lyme-gevallen met dodelijke afloop.3,6 Lyme-geletterden raden alternatieve tests aan, maar volgens mainstream-wetenschappers zijn die tests niet gevalideerd. Lyme zou volgens sommigen bij 25 % van alle kinderen met autismestoornisspectrum (ASS) aangetroffen worden.27,28 Een analyse van 104 ASS-kinderen vond daarentegen geen enkel seropositief geval.29

Oorlog

De toon is bitsig. Wetenschappers noemen lyme-geletterden pseudowetenschappelijk en de praktijken die ze verdedigen onethisch.15 De ILADS noemt wetenschappers van de mainstream lyme denialists.23

Lyme-geletterden hebben de strijd enkele keren voor de rechtbank gebracht.15 Toen dat in 2006 een update kwam van de IDSA-richtlijnen van 2000, hebben ze getracht de richtlijnen via juridische weg te laten intrekken of te laten veranderen, omdat die de langdurige antibioticakuren afraden.24 De beide partijen zijn vervolgens, na twee jaar redetwisten, overeengekomen dat de 1205 publicaties over lyme door een onafhankelijk comité geanalyseerd zouden worden. Het verdict van dat comité was dat de IDSA-richtlijnen niet herzien moesten worden en dat het bestaan van chronische lyme 'inconclusief' wetenschappelijk aangetoond is.24 Volgens de IDSA had dat grapje hen 550.000 dollar gekost.

Individuele 'lyme-geletterde artsen' zijn veroordeeld geweest voor wanpraktijken.3 Een arts uit Kansas kreeg zelfs een gevangenisstraf nadat hij een patiënt met bismutinjecties had behandeld, met dodelijke afloop. Een andere arts kreeg een disciplinaire sanctie omdat hij kinderen met antibiotica behandelde zonder voorafgaand onderzoek. Laboratoria kregen hoge boetes omdat ze onbetrouwbare lymetests verkochten.

Beter onderzoek

Chronische lyme of niet: vele buitenstaanders, en uiteraard vele patiënten, vinden dat onbegrepen klachten beter bestudeerd moeten worden en dat richtlijnen ook behandelprotocollen moeten bevatten voor persistente symptomen.25,26 De diagnose van lyme moet accurater.

Is een langdurige antibioticakuur of een extra antibioticakuur dan zo verkeerd?25 Neen, maar feit blijft dat er geen goede klinische studies bestaan die deze praktijk onderschrijven. Een persistente infectie van borrelia is in theorie mogelijk, maar als het al bestaat, dan is het eerder zeldzaam. Voor de arts is het dan van alle belang om niet te miskijken op 'chronische lyme' en om andere diagnoses, zoals fibromyalgie en cvs,31-33 ernstig te overwegen.

Referenties: 
  1. Lyme disease: A rigorous review of diagnostic criteria and treatment

  2. A critical appraisal of “chronic lyme disease”

  3. Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease

  4. https://sciencebasedmedicine.org/lyme-two-worlds-compared-and-contrasted/

  5. Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease

  6. Lantos PM. Chronic Lyme disease. Infect Dis Clin North Am. 2015 June ; 29(2): 325–340

  7. Relevance of Chronic Lyme Disease to Family Medicine as a Complex Multidimensional Chronic Disease Construct: A Systematic Review

  8. Controversies in Persistent (Chronic) Lyme

  9. Aucott JN, Rebman AW et al. Post-treatment Lyme disease syndrome symptomatology and the impact on life functioning: is there something here? Qual Life Res. 2013 Feb;22(1):75-84

  10. El Moussaoui R, Opmeer BC, de Borgie CA et al. Long-term symptom recovery and health-related quality of life in patients with mild-to-moderate-severe community-acquired pneumonia. Chest. 2006 Oct;130(4):1165-72.

  11. Common misconceptions about Lyme disease

  12. The challenge of Lyme disease: tired of the Lyme wars

  13. Lyme disease: time for a new approach?

  14. Counterpoint: long-term antibiotic therapy improves persistent symptoms associated with lyme disease

  15. Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease

  16. A Systematic Review of Borrelia burgdorferi Morphologic Variants Does Not Support a Role in Chronic Lyme Disease

  17. Fallon BA, Petkova E, Keilp JG, Britton CB. A reappraisal of the u.s. Clinical trials of post-treatment lyme disease syndrome. Open Neurol J. 2012;6:79-87

  18. Treatment Trials for Post-Lyme Disease Symptoms Revisited

  19. Delong AK, Blossom B, Maloney EL, Phillips SE. Antibiotic retreatment of Lyme disease in patients with persistent symptoms: a biostatistical review of randomized, placebo-controlled, clinical trials. Contemp Clin Trials. 2012 Nov;33(6):1132-42. doi: 10.1016/j.cct.2012.08.009. Epub 2012 Aug 19.

  20. Stricker RB, Middelveen MJ. Sexual transmission of Lyme disease: challenging the tickborne disease paradigm. Expert Rev Anti Infect Ther. 2015;13(11):1303-6

  21. https://www.cdc.gov/lyme/faq/index.html geraadpleegd op 22 mei 2017

  22. Stricker RB, Johnson L. Lyme disease diagnosis and treatment: lessons from the AIDS epidemic. Minerva Med. 2010;101(6):419–425.

  23. Chronic Lyme Disease: Liberation from Lyme Denialism

  24. Bullying borrelia: when the culture of science is under attack

  25. The challenge of Lyme disease: tired of the Lyme wars

  26. Tired of Lyme borreliosis: Lyme borreliosis in the Netherlands

  27. Kuhn M, Grave S, Bransfield R, Harris S. Long term antibiotic therapy may be an effective treatment for children co-morbid with Lyme disease and autism spectrum disorder. Med Hypotheses. 2012 May;78(5):606-15

  28. Bransfield RC, Wulfman JS, Harvey WT, Usman AI. The association between tick-borne infections, Lyme borreliosis and autism spectrum disorders. Med Hypotheses. 2008;70(5):967-74

  29. Burbelo PD, Swedo SE, Thurm A et al. Lack of serum antibodies against Borrelia burgdorferi in children with autism. Clin Vaccine Immunol. 2013 Jul;20(7):1092-3

  30. Distinct cerebrospinal fluid proteomes differentiate post-treatment Lyme disease from chronic fatigue syndrome

  31. Barbour AG. "Lyme": Chronic Fatigue Syndrome by Another Name? Clin Infect Dis. 2016 Jan 1;62(1):134-5

  32. Patrick DM, Miller RR, Gardy JL et al. Lyme disease diagnosed by alternative methods: A phenotype similar to that of chronic fatigue syndrome. Clin Infect Dis. 2015 Oct 1;61(7):1084-91

  33. Halperin JJ. Nervous system Lyme disease, chronic Lyme disease, and none of the above. Acta Neurol Belg. 2016 Mar;116(1):1-6

  34. Wormser GP1, Weitzner E, McKenna D et al. Long-Term Assessment of Fibromyalgia in Patients with Culture-Confirmed Lyme Disease. Arthritis Rheumatol. 2014 Dec 2. doi: 10.1002/art.38972

  35. https://www.lymedisease.org/get-involved/take-action/why-we-protest-agai...

Verschenen in: 
Voedingsgeneeskunde, jaargang 18 (2017), nummer 3